ALS hastalığı konusunda farkındalık yaratmak adına tüm dünyada başlatılan Ice Bucket Challenge (kafadan aşağı bir kova buzlu su dökme zımbırtısı) özellikle ülkemizde tam bir şaklabanlık yarışına dönmüş olsa da “garip bir şekilde” hedeflediği amaca hizmet etmekte. Eğer yakın çevrenizde bu hastalıktan muzdarip birileri varsa, kendilerine veya yakınlarına tüm bu yaşananlar hakkında ne hissettiklerini sorun, aldığınız cevap karşısında oldukça şaşıracaksınız! Zira bu insanlar için zorlu tedavi koşulları kadar yıpratıcı olan diğer bir husus “Toplum tarafından yok sayılmak!”. Benim konuştuklarım, böyle değişik bir kampanya nedeniyle dahi olsa ALS hastalığının gündeme gelmesinden ve artık toplumda konuşulur olmasından memnundular.

Arkadaşlar, bu hastalık istatistiksel olarak az rastlanılan ve artık iyice kapitalistleşmiş ilaç ve sağlık sektörünün “yeterince karlı olmadığı, müşterisi az olduğu için” çok da yatırım yapmayı düşünmediği bir alan…o yüzden kafanızdan aşağı bir kova buzlu su dökmek gibi şaklabanca bir eylemle bile olsa gündemde tutulması ve kendinden bahsettirmesi “gerçekten” önemli.

Son zamanlarda adını daha sık duymaya başladığımız ALS hastalığını kısaca anlatmak gerekirse;

ALS, ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyen ve vücudun tüm kaslarında felce yol açan bir hastalık. Dolayısıyla ilerleyen safhalarda solunum kasları da tutuluyor ve ALS hastaları evlerinde kullanabilecekleri solunum cihazlarına (ev tipi mekanik ventilatör) ihtiyaç duyuyorlar. ALS hastalarının hastalık teşhisinden itibaren ortalama ömrü yaklaşık 5 yıl. Ölüm sebebi ise hastalığın kendisi değil daha çok bakım sırasında çıkan komplikasyonlar: enfeksiyonlar, solunum cihazı problemleri, cilt yaraları, beslenme bozuklukları… Tedavide ispatlanmış tek bir ilaç var: Sanofi Aventis’in ürettiği piyasa ismi “Rilutek” olan riluzol etken maddesi. Fiyatı ise şu an aylık 287 TL. 

(Alıntı: ÇOMÜ Tıp Fakültesi Nöroloji Araştırma Görevlisi Çağdaş Balcı).

Bildiğim kadarıyla Rilutek ülkemizde sosyal güvencesi olanlar için devlet tarafından ücretsiz karşılanmakta. Sosyal güvencesi olmayanlara nasıl ulaşılabileceği ve destek olunabileceği ise “en azından benim tarafımda” -şimdilik- meçhul. Yetkili/bilgili birilerinden bu konuyla ilgili bilgi alır almaz sizlerle paylaşıyor olacağım.

Ulaşabildiğim ve ALS konusunda ülkemizde resmi olarak faaliyet gösteren tek dernek ALS MNH DERNEĞİ (www.als.org.tr). Ben cüzi de olsa bir bağışta bulundum, sizlerden ricam, eğer içinizden bir şeyler yapmak geliyorsa  yardımlarınızı esirgemeyin arkadaşlar. (Lütfen, ertelemeyin, niyetiniz varsa yazıyı okur okumaz bağışınızı gönderin, zira hayatın telaşesinden unutacaksınız!)

Hatta bu bağış meselesini son günlerin moda yöntemiyle bir düelloya çevireyim;

Sevgi okur,

Pek çoğunuzun havalar 35 dereceyken, serinlemek için kolpadan ice bucketing yaptığınızın farkındayım, gerçekten samimi olan herkesi ALS Derneğine en az 50tl bağış yapmaya,icebucketingi Ağustos sıcaklarında değil, Ocak ayında yapmaya davet ediyorum! 

…hadi bakalım!

ALS MNH DERNEĞİ HESAP NUMARALARI:

Ziraat Bankası

Atrium Şubesi – İstanbul

Şube No: 1672
Hesap No: 11364083-5001

(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001

(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004

PTT POSTA ÇEKİ HESABI : 5400876